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Autisme : des lacunes dans la prise en charge

Santé - Autisme - 09 Mai 2017 à 23:45

Quelques avancées mais surtout des lacunes. C'est un triste bilan que dressent les inspections générales des affaires sociales (Igas) et de l'éducation nationale (Igen) du 3ème plan autisme (2013-2017). Le rapport publié le 5 mai porte sur la prise en charge de l'autisme en France dans la perspective de l'élaboration d'un 4ème plan dès janvier 2018.La création d'instances de suivi de la prise en charge au niveau national comme local fait partie des points positifs de ce bilan. Mais le 3ème plan autisme, doté de 205,5 millions d'euros, n'a pas tenu sa promesse sur le plan de la création de places pour adultes et enfants en maisons d'accueil et foyers spécialisés. Il prévoyait la création de 3400 places, fin février, seules 1725 ont été installées. Les adultes moins bien pris en charge"Le rôle des familles est mal pensé", selon le rapport. Si la formation des aidants familiaux a connu "un développement conséquent", il faut prévoir plus de mesures d'accompagnement par exemple en guidant les parents dès la suspicion ou l'annonce du diagnostic. En ce qui concerne la scolarisation, malgré des avancées, "une proportion importante d'enfants avec #autisme n'est scolarisée que durant un temps hebdomadaire limité", souligne le rapport. Les adultes sont les grands oubliés de ce plan Autisme. Pour 1500 places prévues, seulement 267 ont été installées pour eux fin février 2017. De nombreux adultes se trouvent donc dans des établissements pour les enfants et adolescents, faute d'une meilleure solution. En vue du 4ème plan autisme, le rapport fait une cinquantaine de recommandations. Parmi elle, poursuivre la formation des professionnels pour appliquer de bonne pratiques. L'Igas insiste sur l'importance de "mieux intégrer l'autisme dans la politique générale du handicap". 
Autisme : les parents seront-ils enfin entendus ?
A quelques jours de la journée mondiale consacrée à l’#autisme, l’association SOS Autisme avance 10 propositions dans un manifeste qui doit être remis au Président et lance une nouvelle campagne contre les préjugés. Face au manque de structures, à une prise en charge insuffisante par la Sécurité sociale, à une scolarisation et un accès à l’emploi difficiles… les parents d’enfants autistes seront-ils enfin entendus ? L'association SOS autisme lance une nouvelle campagne contre les préjugés. Prise en charge de l’autisme : la France a des années de retard Chaque année, le constat est le même et la succession des plans Autisme affublés de moyens dérisoires ne change rien au retard accumulé par la France dans ce domaine après des années de prise en charge psychanalytique inadaptée. Un retard qui laisse des milliers de familles désespérément seules. Des familles qui doivent se battre pour que leur enfant soit pris en charge correctement, soit scolarisé comme le prévoit la loi (actuellement seuls 2 sur 10 le sont) et pour réussir à trouver l’argent nécessaire aux soins non remboursés par la Sécurité sociale. La prise en charge des enfants autistes dans notre pays est une catastrophe et une honte pour laquelle la France a déjà été condamnée (le tribunal administratif de Paris a condamné l’Etat à verser 240 000 euros à 7 familles pour carence de prise en charge de leurs enfants), rappelée à l’ordre par le Conseil de l’Europe concernant la scolarisation et la formation professionnelle des jeunes autistes. Plus qu’un retard, la France offre aux enfants en situation de handicap et à leurs familles bien peu d’aide. Face à ce que vivent ces familles, l’association SOS autisme fait 10 propositions dans un manifeste qui doit être remis à François Hollande avant la journée de l'autisme du 2 avril. Peu de prise en charge par la Sécurité sociale Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA), et "650.000 personnes, dont 250 000 enfants", seraient concernées en France, selon SOS Autisme. "On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie « normale »", souligne l'association. Ces préconisations de la HAS datent de 2012, elles reconnaissaient enfin que l’approche psychanalytique était "non consensuelle" et que des méthodes éducatives et comportementales (comme ABA ou TEACCH par exemple) devaient être privilégiée dans le cadre d’une approche globale, personnalisée et précoce. Mais au-delà de cette mise à jour tardive, la France n’a pas mis les moyens permettant une telle prise en charge. Parmi les 10 propositions évoquées par SOS autisme, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes…). Aujourd’hui, seules les séances d'orthophonie sont remboursées. "La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2.000 et 3.000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles", souligne le manifeste. Pour un accueil généralisé dans les écoles Selon l’enquête Doctissimo-FondaMental menée auprès de 700 familles en avril 2015, trop peu d’enfants bénéficient d’un parcours de soin idéal. Du diagnostic à la scolarisation en passant par la prise en charge, les témoignages des parents révèlent un véritable parcours du combattant au quotidien. En 2014, l’association SOS autisme avait révélé qu’à chaque étape de la scolarisation obligatoire, le nombre d’enfants atteints d’autisme scolarisés diminue. Ainsi, si 87 % des enfants autistes qui sont scolarisés en milieu ordinaire le sont en école élémentaire, seulement 11 % le sont au collège et 1,2 % au lycée. De nombreuses familles n’ont d’autre choix que de quitter le territoire national aux fins de scolarisation en milieu scolaire de leurs enfants autistes, ce qui constitue une discrimination directe à leur encontre. D’après l’association, "entre 3000 et 5000 personnes handicapées françaises, parmi lesquelles des personnes autistes, sont prises en charge en Belgique dans les 26 établissement conventionnés, aux frais des conseils généraux et de l’assurance maladie". Le manifeste appelle à un accueil généralisé des enfants autistes dans les écoles publiques, ce qui implique des recrutements et des formatons spécialisées pour les AVS, des filières universitaires plus nombreuses pour former les professionnels de santé aux méthodes éducatives et une campagne d’information pour favoriser l’accès à l’emploi des personnes autistes. La nouvelle campagne "Je suis autiste et alors ?" diffusée à partir d’aujourd’hui a mobilisé une vingtaine de personnalités qui apparaissent dans autant de clips pour lutter contre les préjugés. Si l’on a coutume de dire que le niveau de civilisation d'une société se mesure au traitement qu’elle réserve aux plus faibles, alors la France se grandirait en répondant enfin au cri d’alarme de ces parents d’enfants autistes. Source Doctissimo .fr
24 Mar 2016 à 10:29

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